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Bari. Andrea, un bambino barese malato di Leucodistrofia

Andrea Alfarano. (foto com.) ndr.

di Redazione

BARI, 8 OTT. - Andrea è uno splendido bambino barese nato nel 2012 ed al quale dopo pochi mesi dalla nascita sono comparsi i primi sintomi di disturbi neurologici che oggi (2016) finalmente hanno un nome. Andrea e' affetto da LEUCODISTROFIA con mutazione del gene TUBB4A, Ipomielinizzazione con atrofia dei gangli basali e del cervelletto; 

QUESTA MALATTIA AL MOMENTO NON HA CURA! 

Questa malattia porta con se' problemi di vista (nistmagmo ed ipovisione), di udito (grave ipoacusia), non cammina e non riesce a reggere busto e capo a causa della sua grave ipotonia , non parla ma e' uno splendido bambino che riesce a comunicare con i suoi splendidi sorrisi e con i suoi pianti. Per questa malattia non esistono cure se non quelle di supporto; cure fisioterapiche mirate e specializzate che qui in Italia non vengono fornite. La sua famiglia ha intrapreso una raccolta fondi che ha come unico scopo quello di permettere ad Andrea di godere di alcuni cicli intensivi di cure specialistiche presso strutture all'estero che, purtroppo, sono troppo costose per essere sopportate da loro. La sua famiglia e' una famiglia "normale" , incapace, purtroppo, di sostenere questi costi e per questi motivi chiede aiuto. 

I familiari ringraziano in anticipo per qualsiasi aiuto possiate dare loro.  Ed un Grazie da Andrea!  

Per donazioni

POSTEPAY :4023600646260838 - Giorgio Alfarano - c.f. LFRGRG79T04A662i PAYPAL : mgalfarano@aliceposta.it con causale : donation for Andrea.





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