Salute. I pazienti s’incontrano sul Web: è boom di social network dedicati alle malattie

Un notebook  utilizzato per i siti medici. (foto) ndr.

di Redazione

ROMA, 12 SET. - Le comunità online favoriscono lo scambio di informazioni e riducono i costi sanitari roma Quelle che prima erano chiacchiere riservate magari all’anticamera degli studi medici, in cui si confrontavano sintomi e terapie, grazie al web sono diventate discussioni planetarie, con dei veri e propri social network dedicati alle diverse malattie. Il numero di pazienti che scambiano le proprie esperienze è ormai così alto, nota un articolo sulla rivista del Mit di Boston Technology Review , che queste community stanno diventando uno strumento utilissimo anche per gli stessi ricercatori, oltre a produrre benefici dal punto di vista della cura. Uno degli esempi più riusciti è Crohnology.com, social per i pazienti con il morbo di Crohn e altre malattie infiammatorie dell’intestino, che in meno di due anni ha raggiunto oltre 4mila utenti da 66 paesi, ognuno dei quali descrive sintomi, dieta seguita e farmaci presi con relativi effetti collaterali in una timeline simile a quella di Facebook. La mappa degli utenti, visibile sulla home page del sito, mostra come questi coprano ormai tutto il pianeta, Italia compresa. Il social, realizzato da un paziente, ha già attirato l’attenzione di alcuni investitori, «golosi» della massa di dati sulle patologie ottenibile dalla semplice analisi delle esperienze. «Si spendono miliardi per testare farmaci - spiega il fondatore Sean Ahrens - ma un cambiamento nella dieta porterebbe benefici? I medici non lo sanno, perché nessuno ha studiato la questione». Oltre a favorire lo scambio di informazioni tra pazienti questi siti possono migliorare i trattamenti, e in qualche caso far risparmiare risorse economiche. «Quando i pazienti imparano gli uni dagli altri tendono a fare meno test diagnostici - sottolinea Bob Kocher, oncologo consulente dell’amministrazione Obama sulla sanità - e chiedono anche migliori trattamenti, che nella maggior parte dei casi risultano più economici». La lista dei social «sanitari» è lunga, e conta realtà da diverse centinaia di migliaia di utenti come Patientslikeme, che risale al 2004 e ne ha più di 200mila interessati a varie patologie tra cui la Sla. Le comunità servono anche per pubblicizzare test clinici in corso sulle varie malattie, un modo di assicurarsi anche un ritorno economico, ma fungono anche da `controllo´ sull’efficacia delle terapie. «Siti come Chronology possono contribuire ad abbassare le spese per i trattamenti non necessari, o per quelli poco efficaci - spiega Malai Ghandi, dirigente di una società che hanno investito nel social -. Dobbiamo capire cosa funziona e cosa no, e come le cose pensate dall’industria lavorino nel mondo reale, e per questo i dati forniti quotidianamente o settimanalmente dai pazienti permette una precisione mai raggiunta prima».

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