Bari. Il Sindaco e l’associazione famiglie Sma Onlus Presentano le iniziative nella Città di Bari

Una immagine dell'iniziativa. (foto com.) ndr.

di Redazione

BARI, 3 OTT. - Il sindaco michele emiliano e la delegata regionale dell’associazione famiglie sma onlus anita pallara hanno presentato questa mattina, a palazzo di città, gli appuntamenti e le iniziative in programma per le giornate nazionali sma (atrofia muscolare spinale), il 5 e 6 ottobre prossimi. È in corso la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di famiglie sma onlus, l’associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da sma (atrofia muscolare spinale). C’è tempo fino al 12 ottobre per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per lo sportello smart, il servizio multidisciplinare di accoglienza radicato nel territorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale e a creare una rete in grado di supportare le prossime sperimentazioni scientifiche di livello internazionale. Digitando il numero solidale 45501 sarà possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare tim, vodafone, wind, 3, postemobile, coopvoce e nòverca o chiamata da rete fissa twt, 2 o 5 euro chiamando da rete fissa telecom italia, infostrada e fastweb. L’evento centrale della campagna si terrà sabato 5 e domenica 6 ottobre: famiglie sma sarà infatti in oltre 100 piazze d’italia (l’elenco è disponibile su www.famigliesma.org) con l’iniziativa “un aquilone per un bambino”, nata per raccogliere fondi in favore della ricerca e volta a trovare la cura per la sma, oggi giunta a un punto cruciale. Le principali sperimentazioni a livello internazionale entreranno infatti, con l’inizio del 2014, nella fase clinica umana. È di questi giorni la notizia che la food and drug administration ha approvato la sperimentazione clinica di una terapia genica sistemica (smn via aav9). Si svolgerà all’interno del nationwide children’s hospital in ohio, sotto la guida del neurologo jerry mendell e coinvolgerà bambini con sma di tipo 1, la forma più grave, fino all’età di 9 mesi. Nel 2014, inoltre, l’italia verrà coinvolta nella fase clinica di sperimentazione sull’uomo di un’altra importantissima ricerca americana, quella sulle applicazioni dell’oligonucleotide antisenso per la cura della sma, che sul modello murino ha mostrato di aumentare sopravvivenza e funzione muscolare. Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial vittorio brumotti, che ogni giorno affronta nuove sfide sulle due ruote. “questa raccolta fondi ha una grande valenza a livello nazionale, per la puglia e per bari - ha spiegato la delegata regionale famiglie sma anita pallara - perché finanzierà sportelli di accoglienza “smart”, cioè multidisciplinari e a disposizione delle famiglie. Grazie ai proventi di questa campagna di sensibilizzazione la puglia, e probabilmente proprio la città di bari, avrà all’interno di uno dei suoi ospedali uno dei primi sportelli, che diverrà un punto di accoglienza e aiuto per le famiglie con bambini affetti da sma. Finalmente queste famiglie potranno avere un riferimento su più fronti, dall’assistenza psicologica e medica al livello informativo e a un migliore contatto con medici, infermieri e psicoterapisti. È la prima volta che per una malattia neuromuscolare si realizza un progetto del genere. L’iniziativa è tanto più utile in territori come la puglia che registrano un tasso di questa malattia più elevato che in altre regioni. Il simbolo delle giornate nazionali sma, che si celebrano il 5 e il 6 ottobre prossimi, è l’aquilone e mi auguro - ha detto anita - che la città di bari sia come sempre amica delle famiglie sma e risponda all’appello mandando un sms al 45501 oppure recandosi al banchetto che allestiremo all’interno del centro commerciale ipercoop a japigia”. “la città di bari sostiene l’associazione famiglie sma in questa importante iniziativa - ha dichiarato il sindaco emiliano - che mira a dotare gli ospedali di un presidio di assistenza dedicato alle famiglie. Sono tantissime le malattie sulle quali non si riesce ancora ad avere servizi efficienti e questo è sicuramente un gesto concreto per il miglioramento dell’offerta, grazie all’aiuto dell’associazione famiglie sma e dei privati. Peraltro il contributo che viene dato è di particolare qualità, perché mira a costruire un modello di assistenza sulla base della propria esperienza, entrando in sinergia col settore pubblico. Un esempio di sussidiarietà, che consente ai cittadini che sosteranno la campagna di verificare come vengono investiti i fondi, avendo questo progetto un obiettivo preciso, la realizzazione dello sportello smart”. Famiglie sma onlus è la principale associazione dei familiari dei pazienti con atrofia muscolare spinale, impegnata a finanziare la ricerca, promuovere lo studio di nuovi farmaci, divulgare metodologie utili a migliorare la qualità della vita dei pazienti, sostenere e accogliere le famiglie.

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