Società. Dopo il buio torna la luce: in un libro le “Storie Luminose” delle persone con sclerosi multipla

La copertina del volume

Nico Baratta

FOGGIA, 13 DIC. - La Festa della Luce si celebra il giorno di Santa Lucia, 13 dicembre, quando le giornate cominciano ad allungarsi e le ore di buio cedono il passo alle ore di sole. Dopo le tenebre torna la luce: è questo il messaggio di speranza dal quale trae ispirazione fin dal titolo il libro Storie luminose: esperienze di straordinaria quotidianità nei racconti delle persone che vivono con la sclerosi multipla.

«La sclerosi multipla è quindi un’occasione. Come altro dovrei prenderla? Certo è una scocciatura, ma non posso toglierla di torno. Sfruttiamola allora. Per capire che la vita è importante, che nulla è scontato, che il tempo è prezioso». Inizia così, con queste semplici parole, la prima delle 50 storie appassionate raccontate dalle persone con sclerosi multipla raccolte nel volume, disponibile nelle librerie italiane. La sclerosi multipla colpisce individui in età giovane-adulta, soprattutto donne in un rapporto di 3:1 rispetto agli uomini. Protagoniste attive del percorso di cura, le persone con sclerosi multipla, che assistono in anni recenti alla profonda evoluzione dell’approccio alla cura e alla gestione della quotidianità e della convivenza con la patologia. È per dare visibilità a loro, alle loro storie, che nasce Storie luminose. L’idea di realizzare questo volume nasce come strumento per ascoltare, condividere, imparare: requisiti indispensabili per affrontare qualunque malattia. È su queste premesse che Novartis, impegnata da lungo tempo nell’area delle neuroscienze, ha deciso di collaborare alla ricerca promossa dall’area Sanità e Salute della Fondazione Istud sul vissuto quotidiano delle persone affette da sclerosi multipla. Editore del libro è 24Ore Cultura.

L'obiettivo di Storie luminose è quello di avvicinarsi alle persone con sclerosi multipla: i loro racconti evidenziano esperienze di straordinario valore umano, parlano di paura, rabbia, sconforto, isolamento, ma anche coraggio, forza, speranza, determinazione. Le 50 storie sono ritratti di piccole e grandi conquiste. Un libro di racconti che diventano documenti dell’anima e toccano tutti i tasti delle emozioni. Un libro anche di fotografie, ispirate direttamente dalla lettura delle storie e realizzate da Francesco Jodice, che puntano a imprigionare l’atto del racconto fino a ottenere un resoconto per immagini che testimonia la fame di vita che trapela dalle storie degli autori.

Nei racconti delle persone con sclerosi multipla, la patologia è descritta in tutta la sua carica subdola e devastante, “bestia nera”, “serpe malefica”, “scomoda, non voluta”: ma spesso il rapporto con la malattia si evolve, si trasforma e con la sclerosi multipla ci si convive, diventa una parte di sé. Dalle Storie luminose emerge questo percorso, questo "”passaggio”, così come emergono il coraggio, la fiducia e la voglia di trovare un proprio stile di vita nella gestione quotidiana della patologia.